活動報告

 

2016年8月22日(日)

実行委員会を地域活動センター難病サポートあゆむにて実行委員会を開催しました。

今後の活動計画について話し合いをしました。

 

 

 

 

2016年10月22日(土)

「共に歩む勉強会」

経過措置終了に向けた経過措置が終わったらどうなるの?難病サポートあゆむにて開催され佐賀県膠原病友の会・江頭会長はじめ会員さんで参加しました。

 

 

 

 

 

2016年10月23日(日)

佐賀県難病相談支援センターにて佐賀大学病院

膠原病リウマチ科の多田先生による膠原病講演会が開催され会員さん以外でも膠原病患者さんの沢山の方が参加されました。
その他にも経過措置終了に向けての必要な準備、来年の更新申請についてのお話を聞く事が出来ました。

 

2016年10月25日(日)

「共に歩む勉強会」

経過措置終了に向けた経過措置が終わったらどうなるの?難病サポートあゆむにて開催され佐賀県膠原病友の会・江頭会長はじめ会員さんで参加しました。


 

2016年10月25日(日)

小児膠原病のつどいが福岡県糸島市にて開催されました。
佐賀県膠原病友の会・江頭会長、皆さんと参加しました。

キャンドル作りもあり参加された皆さんは楽しめたよ     うでした。

 

2017年2月10日(金)

伊万里有田地区難病患者の療養支援勉強会が伊万里有田共立病院で開催されました。
今回は、「身近な難病患者さんの災害時の対応について学ぶ~患者さんの声を聴いてみましょう」というテーマで、患者数の多い疾患である膠原病とIBDの患者からお願いしたいとの依頼があり、県下で患者会を運営しているあゆむ理事長でもある江頭さん(佐賀県膠原病友の会)とあゆむセンター長秀島さん(佐賀IBD縁笑会)がお話しされました。

災害支援というと、重症の難病患者さんの対応の話で終始しがちですが、実は支援が必要となるのは重症の患者さんだけではありません。軽症とされる難病患者さんであっても、薬で体調をコントロールすることで日常生活が自立できていることが多く、災害下で薬が中断すると動けなくなったり病気が増悪することは少なくないのです。また、平常時に自立していることから、これら軽症の患者さんは要支援者として地域で把握されていない現状があります。
全国組織を持つ膠原病やIBDは被災地の患者会の経験を共有しています。伝え聞いたことを交えてお話しさせていただきました。

 


 

2017年2月10日(金)

機関紙の作成と配送準備作業をしました。

いつもの少ないメンバーではありますが、それぞれ自分の体調と相談しながら、自分のペースで楽しくおしゃべりしながら作業しました。

 

 


佐賀県膠原病友の会

〒849-0932

佐賀市鍋島町八戸溝2164番地3号

地域活動支援センターサポートあゆむ内

 Tel: (0952) 31-0670